Acompañar a un familiar con demencia

El diagnóstico de demencia afecta a toda la familia, no solo al paciente. Quienes tengan que enfrentarse a eso, no tienen que hacerlo solos.  Macarena Blanchard coordina grupos de apoyo y talleres de memoria en A.L.M.A., y reflexionó sobre este tema con Javier Insaurralde en Pangea responde. Más detalles en esta nota.

 

Macarena se sumó como voluntaria en 2016, su motor: Amelia, su abuela con diagnóstico de Alzheimer y su carrera, psicología. Siempre que se refiere al tema lo hace desde la sabiduría que le da la experiencia personal, el carisma que la caracteriza y una tranquilidad que abraza.  “Entré en este camino de ayuda y apoyo a los familiares y cuidadores de enfermos con Alzheimer tratando de palear la impotencia que trae la enfermedad de no poder hacer nada”, contó.

Al principio, las dificultades en personas con demencia pueden ser casi imperceptibles, pero con el tiempo comienzan a afectar la vida diaria. Sobre estas situaciones Macarena comentó: “El Alzheimer (EA) por lo general se empieza a manifestar en la pérdida de la memoria reciente, despistes y olvidos que el paciente intenta ocultar o justificar”. Por esa razón es que siempre hay que marcar la diferencia con los olvidos normales de la edad y los olvidos de los que hay que preocuparse. Al ser esporádicos los episodios y no incapacitantes, “los familiares se dejan estar o autoconvencer de que es normal y no, envejecer enfermo no es normal”.

La demencia no es normal de la edad

El envejecimiento “normal” es el envejecimiento sano, sin enfermedades corporales ni condiciones neurológicas, por lo que Macarena afirmó: “No tiene por qué un adulto mayor envejecer enfermo, por eso, hacemos hincapié en los signos de alerta, porque, aunque estos olvidos sean esporádicos, algo significan. Nunca está demás una consulta con el neurólogo, una batería de estudios y un examen neurocognitivo.”

 “Mi abuela se levantaba temprano y ahora duerme hasta el mediodía”

La alteración de la conducta es un signo de alerta, es un síntoma más de una demencia, se presentan paulatinamente y derivan de la afectación del cerebro. “Lo que notamos en los pacientes es que actividades que les gustaron toda la vida ahora no les gustan, tienen poca vida social, están muy abstraídos y distraídos. Todo lo que conforma la personalidad comienza a cambiar”, detalló.

A partir del diagnóstico

Una persona que era autosuficiente ahora no es así, para todo necesita supervisión. Aquello relacionado a los procesos neurológicos básicos que se realizan de manera inconsciente se empiezan a perder. Cuidadores y familiares constantemente tienen que enfrentarse a situaciones muy difíciles sobre las cuales generalmente tiene más preguntas que respuestas. Sobre la labor de A.L.M.A., en este sentido, explicó: “Nosotros no hacemos más que brindarle contención y escucha, y sabemos que los que tienen el desafío son ellos”. Asimismo añadió: “No se puede pensar que una persona atraviese ese camino solo, se necesita un equipo médico, cuidadores y de toda la familia”.

No contradecir al paciente con EA

Sucede que el enfermo pide irse a la casa cuando está sentado en el sillón del living de su casa ¿qué hago? ¿qué le digo?, Macarena respondió: “Nadie más que el familiar sabe lo que el paciente necesita”. “Lo que recomendamos es el desplazamiento del foco atencional:  tratar de cambiar de tema o habitación”, aconsejó y siguió: “No contradecir porque hablamos de una enfermedad que se apodera de la comprensión del paciente. Siempre dar respuestas que le den tranquilidad”.

Rememorando uno de los pilares fundamentales de A.L.M.A., enfatizó: “Es la intuición, la creatividad, la imaginación… por eso se necesita estar descansado, tener tiempo para uno, para poder apelar a estas herramientas y estrategias que hacen que sea más llevadero el cuidado”.

De corazón a corazón

Como mensaje final a todas las personas que tienen a un paciente, familiar, amigo o allegado con algún tipo de demencia, Macarena apeló a su experiencia propia y sugirió: “Paciencia, amor y humor. Con esas tres cosas podemos mover montañas. Parece fácil y no lo es. Pero la paciencia es la base de todo, el amor puede resolver cualquier tipo de situación y el humor para reírse de las cosas que uno no puede cambiar”.

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