Para dar la mejor atención… las familias también necesitan ayuda.
Cuidar a un paciente con la enfermedad de Alzheimer puede ser una tarea agotadora, confusa y frustrante.

 

INFORMACIÓN sobre la enfermedad
FLEXIBILIDAD ante a los cambios
CREATIVIDAD para pensar estrategias
CLARIDAD Y SIMPLEZA para comunicarse
APOYO Y CONTENCIÓN para poder cuidar mejor
ACEPTACIÓN de la enfermedad
PACIENCIA, AMOR Y HUMOR PARA CONVIVIR MEJOR

CUIDAR AL CUIDADOR

El Alzheimer atañe no sólo a quien lo padece sino que también afecta al resto de la familia. Esta palabra se la puede emplear en varios sentidos: por un lado, en cuanto a lo afectivo, el cariño, el amor, aquello necesario y que es lo último que se pierde. Por otro lado, es todo aquello que impacta, que afecta a la persona de muchos modos, aumentando y/o disminuyendo su forma de actuar. Es por eso que no podemos esperar que todos actúen como quisiéramos, ya que cada uno ocupa un lugar, tiene un rol en la familia y nos condiciona también esto en la manera de actuar.

En ALMA tenemos tres pilares: paciencia, amor y humor, importantísimos para poder sobrellevar la enfermedad que, si bien no es menor, la realidad es que todo el tabú y estigma que lo rodea hace que el primer acercamiento, el diagnóstico, resulte terrorífico en el sentido que avasalla una serie de dudas, preguntas, reproches, incertidumbres, que hasta nos deja paralizado. Y es aquí donde la paciencia debe tener lugar como primer recomendación y no dejarla en ningún momento. Allí ya tenemos el primer elemento señalado.

La familia se encuentra afectada en su totalidad. Pero entre ellas, hay una persona que ocupa el lugar de cuidador principal. En la mayoría de los casos suele ser el cónyuge o hijo. Esto no quiere decir que esta persona está sola sino que, al contrario, detrás hay o debería haber, una familia comprometida.

Hay diferentes miradas de una misma enfermedad:

  • No es lo mismo para el hijo
  • Como para el nieto
  • Y menos para el cónyuge

En pos de esto, se trata de respetar la manera en que cada uno atraviesa la enfermedad, con sus tiempos y demás. Es importante no  pasarlo por alto.

SITUACIONES DE LA VIDA COTIDIANA
  • “A mi papá le diagnosticaron Alzheimer ¿y ahora?”

Se debe poner en acción una reorganización familiar: si bien los roles parecen cambiar junto con las responsabilidades, no perder de vista quienes somos: “Soy su hija”.

  • “No tengo paciencia, pierdo rápido el control”

Reconocer que soy humano y siento. Puedo sentir enojo, impotencia, olvidar en ese momento que la enfermedad es lo que está hablando. Pero tengo la posibilidad de, en ese momento, salir  de la habitación y volver a los 10 minutos como si nada. Saber perdonarme.

  • “Mi marido ya no me ayuda como antes. Algo tan simple como lavar los platos, no lo hace”

Entendamos que no es que no quiere, sino que no puede, no comprende cómo hacerlo.

  • “Estamos comiendo, frena y quiere volver a su casa (cuando ya está)”

Es muy común que esto ocurra. Pero explicarle con lógica algo que no lo tiene, no servirá de nada. Procurar evitar el tema, es lo mejor. ¿Cómo? Cambiando la conversación, posponiéndolo, saliendo a la calle para después volver.

  • “Se levanta en la madrugada queriendo salir”

Lo primero que debemos pensar es si está haciendo suficientes actividades para gastar energía durante el día. Muchas veces, este “no hacer” produce el despertarse por la noche. Regular ciclos de sueño.

  • “No podemos salir a pasear”

La realidad es que hay que pensar qué tipo de salidas hacer, pero no se trata de dejar de disfrutar el día a día. Tal vez planificar un paseo corto y en las cercanías de donde vive, sea la mejor opción.

¿CÓMO NOS COMUNICAMOS?
  1. Utilizar frases cortas, concisas y sencillas.
  2. Preguntas orientativas: Reemplazar el “¿qué comiste?” por “¿te gustó lo que comiste? ¿Querés carne o pollo?”
AMBIENTE SEGURO

Que su casa lo sea, le dará mayor posibilidad de circular por allá con total tranquilidad para el familiar y/o cuidador. Algo tan simple como notas o carteles indicadores, son una buena opción.

ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Las actividades no sólo sirven para llenar el día y regular los ciclos de sueño, sino que estimular las funciones cerebrales no sólo es importante en la prevención sino también durante la enfermedad y de esa manera, conservar aquellas que aún no se perdieron y lograr que la enfermedad deje de avanzar tan a prisa.

Deben ser actividades de su interés y evaluar el nivel de complejidad. Si nunca le gustaron los juegos de mesa, por ejemplo, no pretendamos que lo haga ahora.

HERRAMIENTAS

Apoyarse en lo sensorial. Servirse de aromas, recursos visuales y auditivos (como la música), lleva a una conexión increíble para con ellos y nosotros.

MOMENTOS MÁGICOS

Todos tenemos algo que, por más mínimo y tonto que sea, nos lleva a un momento mágico, de conexión y vinculación única. “Aferrarse” por ejemplo a un reloj roto, no tiene ningún sentido para nosotros, ¿pero para él? Eso roto puede ser lo único en donde sentirse cómodo, seguro. No desaprovecharlo.

HUELLAS

Estos objetos y recursos mencionados anteriormente tienen una huella impresa, afectiva. Ese afecto, ese amor por el cual actuamos para con nuestro familiar, es lo último que se pierde. Por eso, cuando las palabras no alcancen, un gesto, una caricia, hablan por sí solos. Y acá tenemos el segundo pilar.

INTERDISCIPLINA

No hay que olvidarnos de la singularidad y que cada caso es único, en donde se pueden presentar ciertos síntomas en uno y en otro no. Por eso, en algunos casos, pueden presentarse conductas agresivas. En estos casos, es indispensable la consulta con el médico psiquiatra.

CUIDARME PARA PODER CUIDAR

Para el final lo más importante: la salud del cuidador. Porque también necesitamos nuestra media horita al día al menos para hacer lo que nos gusta, desde salir con amigos hasta un paseo por la plaza. Todo está permitido y absolutamente recomendado. Necesitamos distender, salir un poco del entorno habitual, aceptar e incorporar la ayuda del otro y reírnos, en compañía, ponerle esa cuota de humor a la enfermedad. No es reírnos de él sino con él de las ocurrencias. Por ejemplo, hizo una torta pero confundió el azúcar con la sal.

De esta manera completamos los tres pilares: paciencia, amor y humor, que le podemos agregar una pisca de cuidarme para poder cuidar bien.